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 les maladies génétiques.

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darklight
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MessageSujet: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 20:16

bon je me permet de créer un sujet sur les maladie génétique, étant moi meme atteint d'un maladie génétique.

voila donc je vais dabord vous expliquer ce qui est enervant pour la plupart des malade, puis je vous expliquerait ma maladie.

1_ Ce qui peut enerver:

Beaucoup d'entre vous pensent que les gens atteint de maladie génétique ne peuvent pas se dévrouiller tout seul, pour certains c'est le cas, par exemple les tetraplegique de naissance, mais beaucoup d'autre sont capable de s'ocuper d'eux meme, et voir des gens autour de soit s'ocuper de nous comme si nous n'étions que des enfants peut etre très génant et véxant pour les personne avec un grand sens de "l'honeur".

Apres il y a le regarde des gens, vous pensez peut etre avoir un regard normal mais le plus souvent vous montrez en peut de crainte voir meme beaucoup pour certains, ce qui est assez derengeant lorsqu'on essai d'etre "normalement integrer" dans la vie en société.Bien sur ce n'est pas vraiment de votre faute, car la société est ainsi fait que dès votre plus jeunes ages, ont vous insite a craindre voir meme repousser pour certains les personnes handicapés voir différentes tout simplement de la "personne de base" comme elle est d'écrite par vos parents et que leur parents leur ont d'écrit.Donc je dirait juste une chose essayait de changer votre regard pour changer celui des autres. Ainsi peut etre les personne handicapé se sentiront mieux integrer a la société actuel.

2_Ma maladie génétique: Le syndrome gille de la tourette.

[les partie en rouge me concerne]
[les partie en vert concerne la maladie en général]
[les partie en blanc ne me concerne pas]

Le syndrome Gilles-de-la-Tourette est une maladie neurologique qui associe tics en tous genres, obsessions, compulsions et hyperactivité. Cette maladie très invalidante affecterait une personne sur 2 000.

C'est en 1885 qu'un neurologue de La Pitié-Salpêtrière, à Paris, le docteur Gille de la Tourette, s'intéresse de près à un syndrome étrange qui touche plusieurs de ses patients. Il définit alors plus précisément la maladie.


D'origine neurologique, elle est caractérisée par un "désordre du mouvement". Ce terme rassemble des tics moteurs, liés à des contractions musculaires involontaires - comme le clignement des yeux, des grimaces ou des mouvements du corps -, et des tics sonores. La personne fait des bruits incontrôlés avec sa bouche et son nez : elle renifle, elle grogne, elle toussote. Pire, les tics peuvent conduire à cracher, trépigner, émettre des jappements comme un chien ou des cris stridents.

Les tics moteurs apparaissent les premiers, vers 6 ans. Ils touchent surtout le visage, la tête et les épaules. Les tics sonores sont plus tardifs, ils surviennent aux alentours de 10 ou 12 ans.


Il y a également la possibilité de gestes obscènes, avec des attouchements sur soi-même ou sur les autres (c'est la copropraxie) ou de langage grossier - on parle alors de coprolalie, qui touche 35 % des malades.

Il est important de comprendre que ces tics sont incontrôlables. Ils sont dus à une sensation d'inconfort psychologique et physique. La seule solution pour soulager cet inconfort est de produire le tic. On peut comparer cela à un éternuement ou à une démangeaison qu'il faut absolument gratter.

Tous les tics ne sont pas développés chez un même malade, ils peuvent se modifier, s'arrêter puis reprendre. Leur intensité peut aussi être variable d'une période à l'autre.

Enfin, des troubles obsessionnels et compulsifs sont associés dans la moitié des cas. Ils sont plus fréquents chez les filles.


Egalement souvent associés, les déficits d'attention touchent un garçon sur deux et une fille sur trois. Les sujets ont alors du mal à rester concentrés longtemps, et il est difficile pour eux de terminer ce qu'ils ont commencé. Ils sont distraits, souvent lunatiques, et ne peuvent intégrer qu'une seule consigne à la fois. Ce déficit d'attention dépend de la gravité de la maladie, il survient tôt dans les cas les plus graves, dès 5 ans.

Des crises de rage sont aussi possibles, l'enfant perd alors le contrôle de lui-même et s'en prend aux objets qui l'entourent pour soulager sa rage. Il y a souvent une amnésie après. Des problèmes de comportement sont parfois associés, ainsi que des troubles anxieux, et se manifestant par des troubles du sommeil, des mutilations ou encore des migraines.

Certains enfants atteints du syndrome sont aidés, mais ce n'est pas toujours le cas. Parfois, les professeurs ne sont pas du tout préparés à intégrer ses élèves dans leur classe. D'où le désarroi des parents qui baissent rapidement les bras.

Pour établir le diagnostic, l'enfant doit avoir eu au moins trois tics moteurs et un tic sonore sur une période de plus d'un an. Mais pas n'importe quel tic : dans cette maladie, l'intensité des signes est augmentée par le stress, l'anxiété, l'ennui mais aussi par la fatigue et l'excitation.

En revanche, les tics sont diminués grâce au sommeil, à la fièvre, la relaxation et la concentration. Il est en effet possible pour certains adultes de supprimer leurs tics pendant quelques minutes ou quelques heures. Mais c'est au prix d'un effort de concentration qui demande beaucoup d'énergie.

Cela n'est pas conseillé aux jeunes enfants, d'autant plus qu'après cette période sans tics, il y a une recrudescence du nombre, comme s'il fallait compenser cette absence. Le psychiatre va apprendre à l'enfant à vivre avec, à les gérer.


Voila en gros ma maladie, pour toute question ou remarque c'est ici. ^^
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Orochimaru
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 20:20

Je le connais ce syndrome meme très bien!! Mon demi frere en st atteint darklight alors je te comprends si tu veux en parler je suis là
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darklight
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 20:22

une nouvelle interessante. si tu as besoin de conseil sur les chose a évité je suis la car moi tu sait sa fait 17ans que je vie avec sa donc en parlez je l'ai deja trop fait ^^"
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 20:24

Tu sais darklight J'ai 20 ans et j'ai toujours vecu avec lui donc je sais aussi quoi faire ou pas
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 20:26

je ne dit pas que tu ne sait rien ^^ sinon tu ne pourrait pas vivre avec lui ^^

m'enfin bons sa peut toujour arriver a quelqu'un d'avoir une question et les personne les mieux placer pour y repondre snt les personne concerner ^^
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 20:28

Je sais et je te remercie de ton aide envers moi darklight
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daisuki^^
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 20:28

oui... je connai ce genre de regard... mon petit frere avait lui aussi une maladie génétique ! et c'est vrai que l'éxpression de certaines personne est un peu spécial même genante...
en tous cas je trouve que tu a beaucoup de courage!! sa ne fait aucun doute!!
:rEsPeCt:
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darklight
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 20:33

je n'est pas du courage comme tu le dit, c'est juste que moi j'ai reussit a mettre de cote mes sentiment, ce qui n'est pas vraiment une bonne chose pour cette maladie, mais au moins le regard des autres maintenant je m'en fiche un peut.

mais il faut quand meme savoir que si un enfant mes ses sentiments de cotes a cause sa, sa peut lui causé des desordre entaux encore plus grave, est comme il est dit plus haut, les enfant ayant ma maladie font des crisent de nerf parfois et le fait des cacher ses sentiment ou meme d'en faire abstraction peut conduire a une crise encore plus douloureuse pour l'enfant et les personnes de son entourage.
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 22:40

Ouais je sais ce que c'est darklight
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Dim 25 Juin - 22:41

je trouve que les gens n'ont pas grand chose a dire la dessu par nous trois ^^"
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Mimi-chan
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mar 27 Juin - 19:43

Je dirais que tu es une personne tout à fait admirable et adorable. (darklight)

Il est vrai que tout le monde a peur de ce qui "hors-norme".
Moi je ne connaissais la maladie que de nom. Je ne connais personne atteint de cette maladie, sauf darki...!!!

Je ne sais pas ce que c'est que de vivre avec ce genre de maladie génétique, mais il est vrai que ce ne doit pas être facile tous les jours. Le regard des autres, les mots, les gestes, tout ça doit être dure !! On dit qu'avec le temps sa passe et qu'on ne fait pas attention, mais je crois qu'on se ment tous !!! Car il y aura toujours quelque part, quelqu'un qui nous dévisagera toujours.

Les gens sont aussi hypocrites, et inhumain envers ces "handicapés". (je n'aime pas ce mot, il est très péjoratif). C'est une sorte de discrimination. Surtout, lorsque darki me dis qu'aucun établissement scolaire aient voulu l'accepter par crainte de cette maladie. Et bah moi sa me fait bien chier....(pardon du terme), en quoi darki et les autres sont différents de nous ?? Il a le droit à la culture, à l'instruction et aussi a une insertion sociale comme nous !!! Déjà pour nous c'est difficile, mais alors eux...se doit-être vraiment difficile.

En tout cas tu à mon soutien à 200% (tu le sais j'espère !!!!)
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mar 27 Juin - 21:45

je connaissais déjà la maladie, j'en ai déjà entendu parler, car j'éssaie de me cultiver le plus possible cependant je ne connais personne atteint de cela.Et pourtant, selon ce qui est dit c'est très fréquent comme maladie, si ça atteient près d'une personne sur 2000, c'est énoooorme! le nombre de personne qui doivent vivre avec un tel handicap.

C'est sûr que ça ne doit pas être facile à vivre ous les jours, en plus les symptomes sont en continued'heure en heure...
Le seul côté "positif" si le mot est approprié c'est que bien que le mal soit mental, au moins la santé physique de l'individu n'en patit pas du moins, pas s'il ne se blesse pas lui-même.

Je comprned que le regard d'autrui puisse géner, après tout, les gens pensent toujours qu'il y a y une norme pour tout et que dès qu'une anomalie, une irrégularité survient, c'est comme si on avait à faire à qqch d'extra-terrestre. Les mentalités doivent changer, mais en fait, il suffit juste de s'y habituer après notre regard se fera semblble au regard habituel porté sur autrui.

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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mar 27 Juin - 22:00

Mimi-Chan, tu as ciblé ce que je voulais dire (ça m'évite de le dire mdr!!)

C'est tellement bien dit, mais cette vérité est si triste.. J'aimerai aussi te dire "Tu as mon soutien, Darklight" mais.. J'aimerai tellement pouvoir t'aider.. Enfin, tu as quand même mon soutien si tu le veux =]

Non, sérieusement, je te trouve courageux, déjà d'en parler comme ça. Je ne sais combien de fois j'ai songé au suicide, alors que moi c'est "juste" de la polyarthrite infantile.. C'est assez chiant comme maladie, pas autant que la tienne, mais à sa façon.. Enfin bref, on ne se connait pas mais je suis fière de ton courage!! =D
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mar 27 Juin - 23:47

comme je l'ai dit, je ne suis aps courageux, je ne fait que faire des constat et c'est plus facile de le faire ici que dans la réalité, car au moins ici certains prenent le temp de m'écouter
alor que en vrai rare sont les personne comme sa!!

PS: Mimi-chan je t'aime de plus en plus ^^ AmOuRR AmOuRR AmOuRR

PS2: lust merci de ton soutiens, sa me touche. mais la vie ne doit pas etre rose pour toi non plus ^^"
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mer 28 Juin - 21:22

Merci Lust !!!

Mais enfin Darki...tu sais bien comment je suis tu te souviens pas. Je me suis fais engueuler grave par ma mère (oui, oui, j'ai 25 ans et je me fais engueuler), parce que je me suis inquiété pour toi, pour tu sais quoi, d'avoir téléphoné trop longtemps alors que c'est gratuit,(oui je sais chez moi c'est un peu bizarre, d'ailleurs j'ai un couvre feu à 23h00 oui oui j'ai bien 25 ans) !!!

Bref, je pense pas que tu sois peureux, tu as peur a cause de nous, de nos réactions, de nos regards sur toi !!! De ce qu'on va te dire.

Tu sais nous aussi au fond on est comme toi. On est un peu effrayé par le monde extérieur, on se pose pleins de questions, et je trouve ça totalement normal.

A la différence de toi, on a pas à cacher se qui est écrit sur notre front. Toi, tu auras bo le cacher sa se verra. Alors ne le cache pas et montre nous que tu veux t'accrocher à cette vie, c'est comme ça qu'on grandi !!! Même si quelque part la peur est toujours présente. Et c'est vrai que de ce côté là, bah...je ne peux pas faire grand chose. Juste prier que tout se passera bien pour toi !!!!

Alors gambatte Darki !!!
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mer 28 Juin - 21:38

merci ma Mimi-chan ^^

et je suis dsl que tu soit fait gronder ( et oui elle as 25ans). La prochaine fois je ne dirait rien come sa tu ne t'inquieteras pas ^^

bisoux AmOuRR AmOuRR
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mer 28 Juin - 21:43

Mais non, dis pas n'importe quoi !!!!

Embête-moi, sa ne me gêne pô du tout !!! Et puis tu sais qq mots qui cassent les oreilles, c'est moins douloureux que les mots de qq'un comme toi !!!
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mer 28 Juin - 21:55

mais mon but n'est en aucun cas de te faire mal!!

je voulait juste faire réagir les gens !!
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mer 28 Juin - 22:04

Et tu as bien fait darklight
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mer 28 Juin - 22:10

merci oro ^^
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Mer 27 Sep - 22:05

Oui c'est pas facile a vivre! Courage darklight!
(même si ya pire)
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MessageSujet: Re: les maladies génétiques.   Aujourd'hui à 11:11

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